Начало Статьи 09-10_2016 НОВЫЕ КРИТЕРИИ ИНВАЛИДНОСТИ: работа над ошибками
НОВЫЕ КРИТЕРИИ ИНВАЛИДНОСТИ: работа над ошибками | Печать |

В последние месяцы одной из животрепещущих тем, касающихся инвалидов и детей-инвалидов, в частности, стали новые правила установления инвалидности. В СМИ неоднократно появлялись сюжеты о больных детях, которым не дали инвалидность, несмотря на явные признаки заболевания. В Интернете группа активистов начала сбор подписей под обращением в Конституционный суд с просьбой признать новые критерии установления инвалидности неконституционными. Единственное, чего не было в этом море фактов и эмоций — развернутого официального комментария.

Оказалось, что задержка была связана со стремлением властей сделать «разбор полетов» как можно более убедительным. Молчание было прервано 12 июля. В этот день состоялась мультимедийная пресс-конференция заместителя министра труда и социальной защиты РФ Григория ЛЕКАРЕВА «Результаты мониторинга решений бюро медико-социальной экспертизы об установлении инвалидности детям в 2015 году». В разговоре также участвовали руководитель Федерального бюро медико-социальной экспертизы Михаил ДЫМОЧКА и его заместитель Сергей КОЗЛОВ.

Что сделано?

Прежде чем отвечать на критику общественности, заместитель министра напомнил журналистам историю вопроса.

С 2015 года Россия перешла на новые классификации и критерии установления инвалидности, разработанные с учетом отечественного опыта и принятой ООН Международной классификации функционирования ограничений жизнедеятельности и здоровья. Они применяются как в отношении взрослых, так и в отношении детей.

 

«Работа над новыми критериями была очень сложна,— подчеркнул Г.Г. Лекарев. — Они вырабатывались двумя рабочими группами, одна из которых состояла из профессионалов, а другая — из представителей общественных и пациентских организаций. Полученные критерии прошли апробацию в трех пилотных регионах, по итогам которой были внесены заметные изменения».

Новые критерии писались отнюдь не с чистого листа. Как пояснил М.А. Дымочка, классификация во многом опиралась на аналогичный немецкий документ. «Но при этом, — отметил он, — мы учли, что в Германии гораздо более жесткий подход к установлению инвалидности, и адаптировали его к нашим реалиям. У нас инвалидность устанавливается всем детишкам, у которых функции нарушены на 40 и более процентов. Кроме того, на сегодня наши критерии уже гораздо подробнее: если немецкие занимают около 80 страниц, то наши — более 200. Мы стремимся установить предельно четкие границы степеней заболевания, чтобы эксперту было проще принимать решение».

Впрочем, даже после апробации разработчики не гарантировали отсутствия недочетов. Сразу после введения новых критериев было заявлено, что в ходе правоприменительной практики могут выявиться отдельные вопросы, которые либо оказались не урегулированы, либо прописаны недостаточно четко. Поэтому Министерство труда и социальной защиты запустило мониторинг их правоприменения.

Мониторинг проводился Главными бюро МСЭ во всех субъектах Российской Федерации. Отчет по его итогам направлен во все заинтересованные общественные организации, а затем, как пообещал Г.Г. Лекарев, будет организовано широкое обсуждение.

«Хочу сразу сказать: никаких значительных изменений по количеству случаев установления инвалидности до и после введения новых критериев выявлено не было,— подчеркнул замминистра.— В то же время, возникли вопросы — как у экспертов, так и у людей, проходивших МСЭ, которые касались ряда конкретных нозологий. Эти проблемы активно поднимались и в СМИ, спасибо вам за это.

Нами был зафиксирован рост отказов при освидетельствовании детей на 3%. При этом в предыдущие годы случались колебания этого показателя и на 4, и на 5 процентов в обе стороны, так что сама по себе эта цифра не выходит за пределы допустимости. В то же время, при целиакии, расстройствах аутистического спектра, бронхиальной астме, новообразованиях при первичном освидетельствовании процент отказов снизился по сравнению с 2014 годом или же не изменился. Мы не слышим об этом, потому что люди получили то, что просили.

Но по некоторым нозологиям изменения оказались гораздо значительнее. При фенилкетонурии процент отказов увеличился при первичном освидетельствовании до 32% по сравнению с 27% в 2014 году и с 13 до 22 процентов — при повторном освидетельствовании. При врожденной расщелине губы и неба процент отказов вырос при первичном освидетельствовании на 29%, при продлении инвалидности — на 23%. Между тем, дети с фенилкетонурией нуждаются в помощи хотя бы в плане соблюдения определенной диеты. Поэтому для установления инвалидности нет смысла дожидаться, когда у ребенка начнутся значимые изменения в интеллектуальной и психоэмоциональной сфере.

В феврале текущего года по результатам мониторинга был принят приказ о внесении изменений в классификации и критерии для детей по таким нозологиям, как инсулинозависимый сахарный диабет, расщелина губы и неба, фенилкетонурия, бронхиальная астма; более подробно были изложены разделы, посвященные муковисцидозу, врожденным порокам развития и хронической почечной недостаточности. Эти изменения уже вступили в силу. Сейчас Федеральное бюро МСЭ совместно с главными бюро регионов проводит работу по изменению принятых решений. Одновременно было решено провести аудит по всем случаям отказа в установлении инвалидности детям в 2015 году».

Более конкретно о деталях мониторинга и выявленных недостатках рассказал М.А. Дымочка.

«Благодаря внедрению инфор­мационно-аналитической системы, которая установлена на каждом рабочем месте сотрудника МСЭ, появилась возможность выявить все случаи принятия решений по конкретным заболеваниям. Всего по интересующим нас нозологиям за 2015 год их оказалось около 5 000. 4980 дел было подвергнуто углубленной оценке. В 440 случаях решение было изменено и дети получили инвалидность. В их число вошло 160 случаев с фенилкетонурией, более 130 детишек с расщелиной губы и неба, 52 случая с инсулинозависимым сахарным диабетом, 36 случаев с синдромом Дауна, около 20 — с новообразованиями, 12 — с бронхиальной астмой, 9 человек с муковисцидозом и остальные — с расстройствами интеллектуальной сферы, в основном аутистического
спектра».

Как пояснил М.А. Дымочка, изменения коснулись не только описания нозологий, но и порядка присвоения статуса «ребенок-инвалид». «Мы учли положение Международной классификации функционирования ограничений жизнедеятельности и здоровья, которое гласит, что до 14 лет не все процессы в организме ребенка сформированы полностью. С учетом этого, были внесены изменения в классификации и критерии установления инвалидности, которые позволяют при таких заболеваниях, как фенилкетонурия или сахарный диабет, устанавливать категорию «ребенок-инвалид» не на год-два, а сразу до 14 лет».

Однако журналистов интересовала не столько теория, сколько судьба конкретных детей, в частности, тех 440, кому инвалидность была присвоена после мониторинга, в результате «работы над ошибками». Получат ли они компенсацию за промахи экспертов?

Отвечая на этот вопрос, Г.Г. Лекарев, прежде всего, подчеркнул, что для сотрудников министерства важно благополучие каждого ребенка. Однако в законодательстве России никакой компенсации за отказ в установлении инвалидности не предусмотрено.

«В нашей стране инвалидность носит заявительный характер. Человек сам решает, обращаться за получением этого статуса или нет. Поэтому если человек обжаловал решение МСЭ, то все выплаты и пособия в случае установления инвалидности за ним сохраняются. Если же он не стал этого делать, а нарушение выявлено в процессе контроля, право на выплаты возникает с момента проведения контрольного мероприятия.

В приказе нет жестких предписаний экспертам давать при таком-то состоянии статус ребенка-инвалида, — продолжил разъяснение Г.Г. Лекарев. — Мы сохраняем право эксперта на собственное мнение. Приказ изменяется в плане более точного описания критериев того или иного заболевания. Естественно, что правоприменение по приказу не все эксперты осуществляют одинаково. Если человек не согласен с решением, он может его обжаловать, сначала — в Главном, а затем — в Федеральном бюро МСЭ».

На это журналисты резонно заметили, что далеко не все люди, приходящие на МСЭ, знают, куда идти в случае отказа. Оказалось, что для руководства министерства и это — не секрет.

«Действительно, многие люди не знают, куда обращаться, если группу не дали,— подтвердил замминистра. — Ведь болезнь никуда не делась, и в помощи они все равно нуждаются. На совещании с главными экспертами МСЭ министр М.А. Топилин особо поставил вопрос о разъяснительной работе с теми, кому не установили инвалидность. Теперь необходимо выпустить памятки о мерах региональной помощи, которая предоставляется человеку с конкретным заболеванием. Я контролирую эту работу на видеоселекторах, и практически все главные эксперты рапортуют о том, что памятки уже есть. Теперь будем проверять, так ли это на самом деле».

Впрочем, при работе с детьми дело не ограничится только памятками. «Мы не можем уповать только на МСЭ, тем более что в отдельных случаях человек, сталкиваясь с тяжелым заболеванием, может и не знать о МСЭ, — продолжил замминистра. — Ранняя помощь — это прогрессивный инструмент, который помогает населению защищать свои права. За рубежом она очень широко распространена. Когда в семье рождается ребенок с проблемами в здоровье, как правило, ни мама, ни папа не знают, куда обратиться. Этот институт создается для оказания диспетчерской помощи такой семье. Сотрудник службы расскажет о мерах поддержки, поможет оформить документы. Такое сопровождение ребенка может стать и профилактикой от отказов. Пока мы планируем введение ранней помощи детям от 0 до 3 лет, но затем хотим продлить срок до 7 лет. Концепция уже разработана и в ближайшее время должна быть утверждена распоряжением правительства. Затем предстоит работа с регионами, которые должны выработать свои программы ранней помощи. Они должны обеспечить на местах эффективное межведомственное взаимодействие между структурами здравоохранения, соцзащиты и образования. Необходимо наладить сопровождение такой семьи».

Однако и на этом претензии общественности не закончились. По мнению журналистов, в той же Германии дети, которые не получили инвалидность, имеют ряд льгот, а в России никаких льгот у них нет. Это утверждение опроверг С.И. Козлов. Он напомнил о постановлении правительства РФ № 890, которое предусматривает оказание мер поддержки больным диабетом, фенилкетонурией и некоторым другим нозологиям. «В нем прописано и обеспечение лекарственными препаратами, и диетическое питание. Другое дело, что в одних субъектах эта работа ведется лучше, в других — хуже»,— признал чиновник. М.А. Дымочка добавил, что право на реабилитацию в России вообще не зависит от статуса инвалида и гарантируется обязательным медицинским страхованием.

В свою очередь, Г.Г. Лекарев напомнил, что у каждой страны есть суверенное право определять, кто является инвалидом, а кто нет. «Например, в Индии и Китае всего 2-3% граждан имеют инвалидность. В то же время, в некоторых странах северной Европы до 25% жителей — инвалиды. Однако далеко не все они имеют социальную поддержку от государства. Многим она идет только за счет страховых выплат. В Германии система довольно сложна: помимо собственно инвалидности, они кодируют преимущественно нарушенные функции, например, особо выделяют слепых, слабовидящих. В России численность инвалидов находится на среднемировом уровне».

Подводя итог разговора, замминистра подчеркнул: «Мониторинг будет продолжаться и в 2016 году. Мне кажется, что мы вообще не должны его прекращать. Появляются новые люди, новые заболевания, меняется структура заболеваемости. Меняется оценка нарушений конкретной функции. Поэтому приказ тоже подлежит постоянному обновлению. К примеру, анализируя заключения экспертов при фенилкетонурии, мы вынуждены были переписать критерии так, чтобы при тяжелой форме заболевания всегда устанавливалась инвалидность. Если раньше эксперты искали нарушения интеллектуальных функций и только тогда давали группу, мы переориентировали их на нарушения обменных функций, которые имеются практически в 100 % случаев фенилкетонурии. Многие эксперты и в 2015 году толковали критерии именно так, но, к сожалению, не все».

Куда идем?

Впрочем, разговор на пресс-конференции шел не только о проблемах, связанных с детской инвалидностью, но и о реформе МСЭ. Г.Г. Лекарев проинформировал журналистов о недавнем совещании министра М.А. Топилина с главными экспертами МСЭ по совершенствованию ее деятельности. «На нем, в частности, была поставлена задача провести инструктаж специалистов учреждений МСЭ в плане работы с заявителями. К сожалению, у нас еще нередки жалобы на грубое или безразличное отношение к людям. Кроме того, было поручено внести изменения в должностные инструкции всех врачей-экспертов в целях соблюдения ими профессиональной этики и служебного поведения при общении с заявителями. Также будет разработана дорожная карта по совершенствованию МСЭ. Мы надеемся, что к сентябрю она будет выпущена.

Основные направления карты таковы. Прежде всего, это совершенствование научно-методи­ческого и методологического базиса работы МСЭ. Предстоит обновить методики обоснования экспертного решения, чтобы сделать их понятными не только экспертам, но и заявителям. Планируется внедрение института независимой МСЭ.

Еще одно направление — работа с кадрами. Мы запланировали дополнительное обучение специалистов в рамках госпрограммы «Доступная среда».

Третье направление — общеорганизационное. Оно должно открыть бюро МСЭ для общественных организаций, сделать их работу более прозрачной. Прежде всего, планируется создать при всех МСЭ общественные советы, чтобы именно там разбирались случаи, связанные с нарушением интересов заявителя.

Четвертое направление — противодействие коррупции. Мы должны говорить об этом откровенно, так как коррупционная составляющая присутствует в работе любого экспертного учреждения. Планируется введение электронной очереди с независимым распределением дел. Будет предусмотрено ведение, по желанию заявителя, аудио- и видеофиксации процесса освидетельствования. Правда, нужно будет продумать еще и защиту таких данных, так как они содержат как персональную информацию, так и элементы врачебной тайны. Планируется расширение работы и со СМИ. Мы хотим, чтобы главный эксперт был обязан контактировать со СМИ и вести личный прием.

Кроме того, нам предстоит сформировать корпоративную сеть передачи информации между бюро МСЭ. Напомню, что с 1 января 2017 года стартует Федеральный реестр инвалидов, в котором будут отражаться сведения обо всех инвалидах России. Пользователь сможет создать там личный кабинет. Информация, собранная в реестре, в обобщенном виде будет доступна всем желающим, причем на дату запроса, да еще с разбивкой по регионам, возрастам, нозологиям и т.д. А в персональном виде информация будет предоставляться только самим заявителям.

Реестр будет формироваться из нескольких источников — МСЭ, Фонд социального страхования, Пенсионный фонд, данные министерств здравоохранения и образования. В перспективе, туда же должна поступать информация и о региональных льготах инвалидам. Такой реестр будет основой выработки государственной политики в отношении инвалидов».

Завершая пресс-конференцию, замминистра труда и социального развития отметил: «Общее мнение не только специалистов, но и экспертов, активистов общественных и родительских организаций таково: критерии внесли ясность в работу экспертизы, дали возможность совершенствовать процесс. Чтобы что-то улучшать, надо это сначала описать. До введения новых критериев все сводилось к трем словам — «умеренные», «выраженные», «значительно выраженные» нарушения. Тогда и возникала коррупционная составляющая, появлялись обвинения в субъективизме. Тогда были недовольны и люди, и мы, регуляторы, потому что не могли оценить деятельность эксперта. Если в дальнейшем общественность или собственный мониторинг выявит новые системные проблемы, мы тут же внесем изменения в приказ. В то же время, мы не стремимся к уменьшению процента отказов в угоду общественному мнению. Установление инвалидности должно быть научно обосновано».

С этим утверждением трудно не согласиться. Хотелось бы только, чтобы и материальная поддержка людей с инвалидностью тоже была научно обоснована. Но это — тема для другого разговора….

Екатерина ЗОТОВА