Начало Статьи КАК БЫТЬ С «БОЛЕЗНЬЮ ДЛЯ ОЛИГАРХОВ»?
КАК БЫТЬ С «БОЛЕЗНЬЮ ДЛЯ ОЛИГАРХОВ»? | Печать |

13 февраля в музее «Интеграция» им. Н.А. Островского прошел открытый диалог на тему «ДЦП: до и после 18-ти». Его инициаторами стали руководители благотворительных фондов «Счастливый мир», «Гольфстрим», «Клуб добряков» и «Галчонок», помогающие собирать средства на реабилитацию детей с ДЦП.

К обсуждению темы они пригласили заинтересованных лиц. Пришло около сотни человек: врачи-реабилитологи, родители детей с ДЦП и взрослые люди с ДЦП. Не было только представителей государства — тех, от кого в первую очередь зависит решение поднятых проблем.

И это, увы, красноречивый сигнал…

 

Клубок проблем

С первых же минут разговора стало ясно, что этих проблем немало. Некоторые очевидны всем. Например — слишком позднее начало лечения малышей с ДЦП. Многие родители детей в возрасте от года до 40+, рассказывали одно и то же. Мама видит, что с ребенком «что-то не так», обращает на это внимание педиатра или невролога — и слышит в ответ: «Подождите, все будет нормально…».

Между тем, реабилитологи и сотрудники фондов в один голос заявляют: работу нужно начинать даже не в тот момент, когда это «что-то не так» стало заметным, а раньше. По их словам, проводить профилактику надо со всеми новорожденными, которые появились на свет с определенными факторами риска (недоношенность, низкая масса тела, тяжелые роды, асфиксия…). Большинство из них, получив своевременную поддержку, вскоре будут развиваться нормально. У значительного числа отклонения будут минимальными и не приведут к инвалидности. А те, кто действительно серьезно болен, получат шанс на максимально возможное развитие.

Еще одна очевидная проблема — необходимость ранней социализации детей с ДЦП. Как метко заметила одна из выступавших, «не надо превращать ребенка в пациента». Он должен не только «реабилитироваться» (точнее — абилитироваться), но и играть, общаться со сверстниками, вместе с ними учиться в школе…

Молодые люди с ДЦП (например, петербуржец Иван Бакаидов, который общается с помощью компьютерного синтеза­тора речи) даже ставят социа­лизацию на первый план. «В подростковом возрасте, — вспоминает Иван, — я бы хотел получить именно такую реабилитацию, советы как жить, как взаимодействовать с людьми. Сейчас с помощью антропологов я научился вести себя так, что даже прохожий на улице понимает, что у меня есть мозг, и еще какой мозг! Для этого надо учить смотреть в глаза, мычать в тему, шутить руками. У меня есть подруга, я знаю, что она умная, мы прекрасно переписываемся, но при встрече она не смотрит мне в глаза. Она училась дома и в основном живет дома, и из-за недостатка общения у нее не сформировались важные навыки, которые позволяют общаться даже при помощи одного взгляда. Вот так совершенно умный человек без определенных навыков общения выглядит полным идиотом».

Для более взрослых людей с ДЦП на первый план постепенно выходит проблема поддержания оптимального состояния своего здоровья. Между тем, специализированных реабилитационных центров для людей с ДЦП нет, а большинство врачей поликлиник на все жалобы отвечают стандартно: «Что вы хотите? У вас же ДЦП»...

Благотворительные фонды в этом направлении тоже не работают. Разумеется, никто не запрещает лечиться за свой счет, однако «удовольствие» это очень дорогое. Недаром одна из мам назвала ДЦП «болезнью для олигархов» — и зал мгновенно подхватил это опреде­ление.

Многие из присутствующих людей с ДЦП добились в жизни немалых успехов. К примеру, Лариса Гладилина получила три диплома, стала клиническим психологом, работает в Московском городском психолого-педагогическом университете. Но при этом, как сама признается, «выучившись и начав работать, угробила здоровье», и теперь не уверена, что сможет жить одна без посторонней помощи. А рядом — только пожилая мама…

Были подняты вопросы профессиональной ориентации и трудоустройства — не секрет, что значительное число людей с ДЦП, имея по нескольку дип­ломов, так и не находят применения своим знаниям.

Кроме этих, существует большое количество иных проблем, менее заметных, но не менее важных для тех семей, перед которыми эти проблемы стоят. Например: кому помогать в первую очередь — детям с наиболее тяжелой формой заболевания или тем, у кого будет наилучший результат?

Или: как организовать комфортную жизнь взрослых людей с ДЦП, тех, кто те может обойтись без посторонней помощи?

Один из участников встречи, доктор юридических наук Роман Жаворонков рассказал в связи с этим о пензенском опыте. Там уже почти три года работает «Дом Вероники» — проект, созданный на средства благотворителей по модели социального предпринимательства. Это — двухэтажное здание, построенное по стандартам безбарьерной архитектуры. На первом этаже постоянно живут 10 молодых людей с тяжелыми формами инвалидности, а на втором располагается хостел на 25 мест, доходы от которого идут на содержание проживающих, которые, вдобавок, еще и работают в хостеле…

Модель вроде бы привлекательная. Однако, судя по информации СМИ, большинство проживающих — не «домашние» инвалиды, которым необходимость посильно обслуживать себя показалась слишком суровым условием, а выпускники специализированных детдомов.

 

Найти общее в разном

Эти и многие другие проблемы свились в запутанный клубок, размотать который — еще одна трудноразрешимая задача. Именно ее и пытаются решить организаторы встречи. Что они предлагают?

Наиболее внятное предложение, сформулированное представителями благотворительных фондов, — переход от финансирования курсов реабилитации к длительной системной поддержке семьи, в которой растет ребенок с ДЦП, включая обучение родителей наиболее эффективным способам ухода за ребенком, его развития и абилитации.

Вот как обосновала это решение президент фонда «Галчонок» Елизавета Муравкина: «Раньше мы работали от запроса родителей. Сейчас мы меняем стратегию, так как не можем гарантировать качество реабилитации в том центре, куда хотят попасть родители, а спонсоры требуют именно результат. Нужно выработать общий регламент оказания помощи детям с ДЦП, при этом делать упор не на курсовое лечение, а на регулярную помощь семье. Оказывать помощь в уходе, приобретать необходимую технику, привлекать к работе с ребенком нужных специалистов…»

Идея эта не нова, что признают и те, кто ее высказал. Она уже легла в основу государственной «Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации до 2020 года». Однако, судя по высказываниям родителей, их такой подход устраивает далеко не всегда. Одна из мам, приехавшая из Ярославля, рассказала, что в ее семью по программе «Концепции развития ранней помощи» направили только психолога, который… уговаривал родителей смириться с состоянием ребенка и «поглаживать его, чтобы он чувствовал любовь и поддержку». А вот курсовое лечение, на которое семья собрала деньги в Интернете, дало определенный результат — у мальчика выпрямились ножки.

Как примирить эти точки зрения, пока не очень понятно.

Во время дискуссии не раз поднималась тема информационной работы. Но и здесь особого единства не наблюдалось. Реабилитологи предлагали идти с информацией о ДЦП в роддома и даже на курсы для будущих мам. Некоторые родители возражали: «Не пугайте женщин, они перестанут рожать!»

У самих родителей крайне востребована информация о «хороших» реабилитационных центрах. Но реабилитологи и благотворители считают: за исключением явно провальных случаев, оценить качество реабилитационных услуг того или иного центра по работе с ДЦП крайне сложно. Это признал даже эксперт с ДЦП, преподаватель, публицист, президент фонда «Счастливый мир» Андрей Зайцев.

Еще одно предложение, исходящее от фондов, — усиление работы по социализации детей-инвалидов. Благотворительный фонд «Гольфстрим» уже финансирует программу «Вместе весело шагать», о которой на встрече рассказала методист АНО «Вместе весело шагать» Елена Козлова. Это — инклюзивные реабилитационные и развивающие занятия по месту жительства, в которых участвуют как дети с ДЦП, так и их здоровые сверстники.

С необходимостью такой работы никто не спорил, хотя наиболее активными ее сторонниками на встрече оказались взрослые люди с ДЦП. Они в один голос говорили о том, как сложно реализовать себя, если ты не умеешь общаться.

Остается надеяться, что родители детей их услышали.

Однако и у родителей были свои аргументы. Вот что написала в Фейсбуке участница встречи Екатерина Смит: «Спасибо, многое верно. Но… в обсуждениях слишком все направлено на ДЦП легкой и средней степени тяжести. А тяжелых будто и нет, они не могут прийти на встречу, они не могут писать, у них почти и нет голоса... И вот им нужна реабилитация (и курсовая тоже), потому что есть вторичные ортопедические проблемы. Есть нарастающая боль, есть операции, которые приходится делать, не чтобы побежал-пошел-сел, а чтобы прекратить боль и спать. Не с девушкой знакомиться, а хотя бы есть попросить. И вот я на встрече услышала, что такие люди — неперспективны для фондов»…

Оригинальные методы реабилитации, соединяющие как развитие навыков владения своим телом и эмоциями, так и социализацию, предлагали взрослые люди с ДЦП. Светлана Паршикова рассказала о благотворном влиянии на свое состояние современного мечевого боя — совершенно безопасного единоборства, в котором сражаются мягкими мечами в поролоновых доспехах.

Свои услуги по оздоровлению предложил и инструктор по китайскому боевому искусству Илицюань и одновременно — научный сотрудник Института востоковедения РАН Виктор Башкеев, подчеркнув, что среди его учеников есть несколько людей с ДЦП.

Об эффективности подобных методов можно дискутировать. Ясно одно: такие занятия помогают людям найти смысл в жизни и, следовательно, обрести стимул для дальнейшего развития.

 

От планов — к их воплощению

Одним словом, для решения проблем у человека с ДЦП и его семьи, как, впрочем, и у любого другого, должен быть широкий выбор возможных путей в реабилитации, образовании, взаимодействии с обществом — в том числе и перечисленные выше.

Но выбор — это, с одной стороны, готовность человека и социума пойти навстречу друг другу, а с другой — банальное финансирование. И тут все участники дискуссии наконец-то согласились: без подключения государственных структур всех уровней ситуация не изменится.

Но до государственных властей еще нужно докричаться. Говоря об этом, директор по развитию благотворительного фонда «Гольфстрим» и мама ребенка с ДЦП Виктория Якимова призвала всех активно привлекать внимание к этим проблемам, и даже предложила выдвинуть лозунг: «Реабилитация при ДЦП — вопрос жизни и смерти!» Чтобы эффективно воздействовать на общественное мнение, она убеждала родителей активнее рассказывать в соцсетях об успехах своих детей.

И снова мнения разошлись: кто-то говорил, что уже так и делает, но были и те, кто честно признался, что не готов выставлять жизнь ребенка напоказ…

А еще — некоторые участники дискуссии с ДЦП заметили характерную деталь: при всем внимании и доброжелательности, которыми окружали их реабилитологи и родители, они не чувствовали себя равными. Возможно, потому, что с ними никто не спорил. Только выслушивали и хвалили, как хвалят одаренных детей — но не равных себе.

Особенно ярко эту ситуацию, уже после окончания встречи, прокомментировал Виктор Башкеев: «Друзья, пожалуйста, попробуйте уже начать с нами полноценно сотрудничать. Поверьте, это нужно, прежде всего, вам самим. Маленькая подсказка: лучший эксперт в оценке результатов любой абилитационной работы — не специалист, пусть даже с десятилетиями опыта. Лучший эксперт — сам ДЦПшник. Потому как все мы — спецы в своем мире, а некоторые — еще и профессионалы. Поверьте, мероприятие показало, что к нам надо обращаться. Нет, не как к равным. Как к превосходящим вас. Уже пора! Ради детей».

Дискуссия продолжалась два
с половиной часа, и после завершения ее участники не спешили расходиться. Затем обсуждение плавно перетекло в соцсети, вызывая все новые отклики и мнения.

Было понятно, что, по крайней мере, на уровне личных отношений план организаторов сработал. Получится ли у них создать реальную силу, способную эффективно решать поставленные задачи — покажет время.

Екатерина ЗОТОВА